De aanbevelingen zijn gebaseerd op rapport dat tot stand kwam uit een samenwerking tussen patiëntenorganisaties Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport en adviesorganisatie IKONE.
1. Betrokkenheid in elke fase
Een project bevat meestal een onderzoeksfase, ontwerpfase, ontwikkelfase en implementatiefase. De mening van de patiënt is al vanaf het begin nuttig voor het verbeteren van de digitale zorg. Door zo vroeg mogelijk de patiënten erbij te betrekken, krijg je al snel verrassende invalshoeken. Hierdoor is er meteen een basis gelegd voor het gebruik van het eindproduct. Drie belangrijke tips om betrokkenheid in elke fase te creëren:
- Organiseer patiëntenparticipatie vanuit het projectteam of vanuit de stuurgroep. Stel een teamlid aan, dat weet hoe het samenwerken met patiënten werkt.
- Stel een duidelijk een realistisch doel af. Wanneer is iets geslaagd?
- Breng het proces in kaart. Doe dit door met elkaar om de tafel te zitten en bepaal waar de visie van de patiënt het grootste verschil kan maken.
2. Combineer vormen van patiëntenparticipatie
Er zijn veel verschillende manieren waarop patiënten kunnen bijdragen aan het verbeteren van de digitale zorg. Een participatieladder kan helpen bij het kiezen van de juiste methode. Het gaat om de volgende vormen van participatie: Informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, meebeslissen en zelfbeheer.
Bovenaan deze ladder staat een rol als ‘opdrachtgever’ als de meest vergaande vorm van participatie. Onderaan de ladder krijgen patiënten alleen informatie binnen. Het is goed om te onthouden dat de mate van invloed flink verschilt. Hoewel dit niet wil zeggen dat de ene vorm beter is dan de andere. De juist combinatie vinden is hierbij van belang. Drie belangrijke tips bij het combineren van de verschillende vormen:
- Leg bij de start van het project de verwachtingen per fase vast. Wat wil je dat de patiënt doet en wat verwacht de patiënt van jou? Gebruik hiervoor de participatieladder.
- Een participatievorm hoeft niet gekoppeld te zijn aan één persoon.
- Wijzigen is toegestaan! Blijkt een participatie strategie niet goed te werken? Zorg dat de rollen die nodig zijn alsnog worden vervuld.
3. De juiste mensen voor de klus vinden
Elke vorm van patiëntenparticipatie vereist een bepaalde kennis, ervaring en vaardigheden. Deelnemen aan een focusgroep is bijvoorbeeld een hele andere tak van sport voor patiënten dan het vertellen van ervaringsverhalen. Maak het voor jezelf en de patiënt dus duidelijk wat je verwachtingen zijn.
- Betrek patiënten die voorstander zijn van de digitale zorg, maar ook die minder voorstander zijn van de digitale zorg. Hierdoor is het mogelijk om een genuanceerde afweging te maken.
- Schakel een patiëntenorganisatie in: zij weten welke personen deskundig genoeg zijn.
- Helder zijn: wordt op persoonlijke naam of op naam van de patiëntenorganisatie deelgenomen?
4. Budget reserveren
Het optimaliseren van de patiëntenparticipatie kost geld. Deze kosten moeten worden begroot in een implementatieplan. Patiëntenorganisaties beschikken vaak over goede voorbeelden waar je als bedrijf veel van kunt leren. Zo worden directe kosten die patiënten zelf maken, zoals reis- en parkeerkosten, vaak vergoed. Met een uitgebreide begroting heb je als organisatie goed zicht op het project en helpt het bij het verbeteren van de digitale zorg.
- Maak vooraf duidelijk afspraken over de hoogte van de vergoeding. Zo kan er achteraf geen miscommunicatie plaatsvinden.
- Reken altijd op onvoorziene kosten.
5. Ondersteuning en informatievoorziening
Zowel bij aanvang als gedurende het hele project moet de informatie en ondersteuning op maat zijn. Afhankelijk van hun verschillende behoeften moeten patiënten goed geïnformeerd worden en de juiste ondersteuning krijgen. Toegang tot bepaalde informatie en updates over het project zijn hier voorbeelden van. Maar ook een open sfeer is van belang voor een goede samenwerking met de patiënten.
- Ga in duo’s werken, waarbij één ervaren patiënt werkt en één nieuwe. Dit noem je ook wel het ‘buddysysteem‘.
- Informeer patiënten, ook als zij niet deelnemen.
- Maak een planning, zodat patiënten op tijd weten wanneer er wat van hen wordt verwacht.
6. Kennisdeling en scholing
Het project krijgt een flinke boost als er voor de start nog wordt gekeken waar eventuele scholing mogelijk is. Ook tijdens het traject zelf kunnen de verschillende betrokken partijen elk hun eigen expertise delen. Scholing kan betrekking hebben op inhoudelijke thema’s van het project, maar ook op verschillende werkmethoden of samenwerking. Maak kennisdeling en scholing mogelijk. De tips:
- Spreek duidelijk af wat je van elkaar wilt leren;
- Organiseer workshops, of loop een dag met elkaar mee.
7. Regelmatig evalueren
De wederzijdse verwachtingen van een project zijn erg belangrijk om te bespreken bij aanvang van het project. Hierdoor krijgen beide partijen een goed beeld van de taken en mogelijkheden. Tijdens het hele traject kunnen deze verwachtingen en wensen veranderen. Het is dus van belang om regelmatig te evalueren.
